A adolescência de um Down

A adolescência do Rogério foi super normal, ele fez vários amigos, nessa fase. Foi na adolescência, que ele resolveu que seria evangélico e se batizou na igreja Paz e Vida. O Rogério fez vários amigos na igreja e no bairro onde meus pais moram.

Nessa  fase, ele queria muito arrumar um trabalho e através dos amigos, ele começou a frequentar o Shopping Oliveira Lima, em Santo André. Lá ele ajudava voluntariamente quase todos os lojistas. Graças a esses trabalhinhos, alguns anos mais tarde, ele conseguiu realmente arrumar um trabalho de verdade no Hospital Itacolomy. Hoje, aos 32 anos ele trabalha no Grupo Coop.

Características físicas do Down

A cabeça é um pouco que o normal. A parte posterior da cabeça é levemente achatada (braquicefalia) na maioria das crianças, o que dá uma aparência arredondada à cabeça. As moleiras (fontanela) são, muitas vezes, maiores e demoram mais para se fechar. Na linha média onde os ossos do crânio se encontram (linha de sutura), há muitas vezes, uma moleira adicional (fontanela falsa). Cabelo liso e fino, em algumas crianças, pode haver áreas com falhas de cabelo (alopecia parcial), ou, em casos raros, todo o cabelo pode ter caído (alopecia total).

Rosto tem um contorno achatado, devido, principalmente, aos ossos faciais pouco desenvolvidos e nariz pequeno. Osso nasal geralmente afundado. Em muitas crianças, passagens nasais estreitadas.

Olhos tem uma inclinação lateral para cima e a prega epicântica (uma prega na qual a pálpebra superior é deslocada para o canto interno), semelhante aos orientais. Pálpebras estreitas e levemente oblíquas.

Orelhas pequenas e de implantação baixa, a borda superior da orelha ( hélix ) é muitas vezes dobrada. A estrutura da orelha é ocasionalmente, alterada. Os canais do ouvido são estreitos.

A boca é pequena. Algumas crianças mantêm a boca aberta e a língua pode projetar-se um pouco. À medida que a criança com síndrome de Down fica mais velha, a língua pode ficar com estrias. No inverno, os lábios tornam-se rachados. O céu da boca (palato) é mais estreito do que na criança "normal". A erupção dos dentes de leite é geralmente atrasada. Às vezes um ou mais dentes estão ausentes e alguns dentes podem ter um formato um pouco diferente. Mandíbulas pequenas, o que leva, muitas vezes, a sobreposição dos dentes. A cárie dentária é observada com menor comparada com crianças “normais”.

Pescoço de aparência larga e grossa com pele redundante na nuca. No bebê, dobras soltas de pele são observadas, muitas vezes, em ambos os lados da parte posterior do pescoço, os quais se tornam menos evidentes, podendo desaparecer, à medida que a criança cresce.

O abdômen costuma ser saliente e o tecido adiposo é abundante. Tórax com formato estranho, sendo que a criança pode apresentar um osso peitoral afundado (tórax afunilado) ou o osso peitoral pode estar projetado (peito de pomba). Na criança cujo coração é aumentado devido à doença cardíaca congênita, o peito pode parecer mais globoso do lado do coração. Em conseqüência das anomalias cardíacas e de uma baixa resistência às infecções, a longevidade do Down costuma ser reduzida.

As mãos e os pés tendem a ser pequenos e grossos, dedos dos pés geralmente curtos e o quinto dedo muitas vezes levemente curvado para dentro, falta de uma falange no dedo mínimo. Prega única nas palmas (prega simiesca). Na maioria das crianças, há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo, com uma dobra entre eles na sola do pé, enfraquecimento geral dos ligamentos articulares.

Genitália desenvolvida; nos homens o pênis é pequeno e há criptorquidismo, nas mulheres os lábios e o clitóris são pouco desenvolvidos. Os meninos são estéreis, e as meninas ovulam, embora os períodos não sejam regulares.

É preciso enfatizar que nem toda criança com síndrome de Down exibe todas as características anteriormente citadas. Além disso, algumas características são mais acentuadas em algumas crianças do que em outras.

Seu desenvolvimento

O Rogério começou a andar com dois anos, ele também, demorou a engatinhar, quando começou, engatinhava sentado, era muito fofo!
Depois, que o Rogério começou a andar, seu desenvolvimento foi fantástico, ele corria e brincava normalmente.
Crescemos juntos com o meu sobrinho, Bruno, que é apenas dois anos mais novo, que ele. Brincávamos juntos de bicicleta, de bola, eu era sempre a goleira....rs, e o Rogério batia um pênalti, como ninguém.
Ele teve três chances para desenvolver a fala, nas mudanças de voz, mas não desenvolveu. Foi quando descobrimos que ele tinha um probleminha no cérebro, que era justamente essa partezinha que ajudaria no desenvolvimento da sua voz.
Hoje, ele fala bem enrolado, para quem convive no dia-adia, consegue entendê-lo. Quando pequeno, ele ficava bravo, quando pedia algo para minha mãe, e ela não o entendia, acho que eu era a pessoa que mais conseguia decifrar o que ele queria.

Problemas de saúde do Down

As conseqüência médicas do material genético extra são muito variáveis e podem afetar as funções de qualquer sistema, órgão ou processo do organismo. Os aspectos médicos da síndrome de down abrangem antecipar e prevenir efeitos da condição, reconhecer complicações, administrar os sintomas individuais, e dar assistência ao indivíduo e sua família para se desenvolverem com as deficiências e as doenças relacionadas.
As manifestações mais comuns da síndrome de down são dificuldades cognitivas, doenças cardíacas congênitas, deficiências auditivas, desordens da tiróide e doença de Alzheimer. Outros problemas sérios menos comuns incluem leucemia, deficiências do sistema imunológico e epilepsia. Alguns dos problemas de saúde, como algumas malformações no coração, estão presentes no nascimento, enquanto outros, como epilepsia, tornam-se aparentes com o tempo. Nos Estados Unidos o período médio de vida de pessoas com síndrome de down é de 49 anos. No Brasil, Dilmar Teixeira, pode ser a pessoa com síndrome de Down mais velha do mundo. Ele faleceu em 2007, aos 74 anos, em Anapolis, Goias.

O desenvolvimento do Down

O desenvolvimento cognitivo de crianças com síndrome de down é bastante variado. Muitas podem ter sucesso na escola, enquanto outras não conseguem acompanhar. Desta forma, é importante avaliar as crianças com síndrome de down individualmente. Crianças com síndrome de down podem ter uma ampla gama de habilidades, mas não é possível predizer suas capacidades ao nascimento. A identificação dos melhores métodos de ensino para cada criança em particular deve começar o mais precocemente possível. Habilidades de linguagem mostram diferença entra compreensão da fala e capacidade de expressão ao falar. É comum crianças com síndrome de down precisarem de terapia de fala.

Descobrindo que ele tinha Síndrome de Down

Minha mãe descobriu que o Rogério teria algum problema, logo após o nascimento dele, só não sabia o que era. Ela já estava esperando por isso. Por causa, da sua gravidez aos 40 anos e do problema com o RH sanguíneo, que era negativo. Já havia perdido o primeiro filho, por causa desse problema. Mas, ela só soube que o Rogério era Down, uma semana depois do nascimento, quando foi buscar o exame do pezinho.

A partir daí, foram 4 anos de tratamento seguidos com o neurologista e a fonodióloga, não se esquecendo do cardiologista. Como quase todo Down, o Rogério tinha um pequeno probleminha no coração, era um pequeno sopro, que logo foi resolvido.

Ele entrou na escolinha aos 6 anos, ele ficou em cada série por 2 anos. Estudou até a quarta séria do ensino básico. Não conseguiria acompanhar a quinta série do ensino fundamental, por isso, acabou saindo da escola aos 14 anos.

Nesse período, ele aprendeu a ler e a escrever perfeitamente.

Meu irmão tem síndrome de Down

Para algumas pessoas pode ser difícil relatar que tem um parente com Down. Há poucos anos, existiam aqueles que escondiam seus filhos dentro de casa. Digamos que isso é uma crueldade.
Eu conheci uma pessoa assim.

Me orgulho muito da minha mãe, que aos 40 anos, teve um filho, único homem, com sindrome de Down. Ela lutou para que o filho pudesse ter uma vida normal. O levou em vários especialistas, ele fez fono, fisio e estudou em uma escola especial.

Há 30 anos, não existia a inclusão social para essas pessoas. Minha mãe teve dificuldades para achar uma escola, onde meu irmão pudesse aprender. As escolas estaduais não aceitavam crianças especiais. A única entidade era a Apae. Mas minha mãe optou por colocar meu irmão em uma escola particular, onde existia uma única classe, para crianças com algum tipo de deficiência. Ele estudou nessa escola, por 8 anos.

Hoje com 30 anos, meu irmão Rogério, vive uma vida normal. Trabalha, tem amigos, segue uma religião. Vive a vida como qualquer pessoa. Ele tem uma única deficiência, não consegue falar direito, mas isso não o atrapalha em nada. Ele se expressa com sons, as vezes, entendivéis, outras não, quando uma pessoa não consegue entende-lo, ele escreve o que está querendo falar. Todos ao seu redor, acabam entendendo de alguma forma.

Nos próximos posts vou contar um pouco mais de como foi a infância do meu irmão e a minha também, é claro, afinal passamos a infância toda juntos.